Rakel Hiltunen

Rakel Hiltusen pääkirjoitus Reumalehdessä 3/2011 

Kun aloitin työni eduskunnassa 12 vuotta sitten, kuvittelin, että terveydenhoidossa lainsäädäntö on perusteiltaan pitkiksi ajoiksi valmista. Toisin on kuitenkin käynyt. Lääketieteen uudet mahdollisuudet sairauksien hoidossa ja hoitojärjestelmien merkittävät muutokset edellyttävät myös lainsäädännön uusimista tukemaan potilaan oikeutta hyvään hoitoon. Ympäristöt muuttuvat, mutta sairastuneen ihmisen odotukset ja tarpeet pysyvät samanlaisina. Kun sairaus todetaan, ihminen odottaa, että hän saa nopeasti kaiken mahdollisen tiedon sairaudestaan ja käsityksen siitä, kuka vastaa hoidosta ja varmuuden, että hoito myös toteutuu.

Muutosten keskellä korostuu potilasjärjestöjen merkitys jäsenistönsä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.

Reumalehteä lukiessa teksteistä ja kuvista välittyy yhdistysten toiminnasta energinen ja hyvin myönteinen kuva. Olen usein ihmetellyt mistä tämä ilo kumpuaa. Professori Maija-Riitta Ollila on todennut, että "ihminen tarvitsee positiivisia tuuppauksia jaksaakseen". Ilmeisesti on niin, että yhdistyksissä näitä positiivisia tuuppauksia tulee esimerkiksi vertaistuen avulla.

Kuvaava esimerkki myönteisyydestä on erään vaikeasti reumasairaan henkilön toteamus uusille jäsenille: "Reuman kanssa oppii elämään".

Mikä on sitten yhteiskunnan myönteinen tuuppaus?

Se on sitä, että ihminen saa tarvitsemansa hoidon ja että potilasjärjestöjen toiminta turvataan. Kasvavissa talouspaineissakin on pidettävä kiinni siitä, että julkinen terveydenhoito pysyy laadukkaana ja pystyy turvaamaan ihmisen mittaiset palvelut kaikille tasa-arvoisesti.

Suomen Reumaliitto on toistuvasti esittänyt vetoomuksia reumatologien ja reumahoitajien määrän lisäämiseksi sekä koulutukseen että virkoihin. Näin terveyskeskuksiin saadaan lisätietoa reumasairauksista. Usein jo tieto siitä, että reumahoitajalle voi soittaa ja saada ohjeita antaa potilaalle turvallisuuden tunteen.

Reumahoitojärjestelmän suuri muutos on siinä, että reumapotilaiden hoidon vastuu on viime vuosina siirtynyt erikoissairaanhoidosta perusterveydenhoitoon. Terveydenhoitolaki, joka astui voimaan 1.5.2011, on hyvä uudistus, kun siinä edellytetään erikoislääkärin, esimerkiksi reumatologin antaman asiantuntijuuden lisäämistä perusterveydenhoidossa. Käytännössä kuitenkin usein on käynyt niin, että reumasairaiden ihmisten yleinen turvallisuudentunne on heikentynyt. Vallitsee epätietoisuutta siitä, kenellä on vastuu juuri minun hoidostani.

Suomen Reumaliitto on tehnyt uraauurtavan kyselytutkimuksen siitä kuinka potilaat kokevat saavansa hoitoa reumasairauteensa. Kyselyyn vastasi yli 700 ihmistä. Kyselyn tulokset ovat juuri valmistuneet ja niitä tullaan käsittelemään Suomen Reumaliiton alue- ja paikallistasolla. Ne tulevat antamaan tukea sekä liiton että yhdistysten edunvalvontatyölle. Vastausten perusteella saa yleiskuvan, että sinänsä hyvässä hoitojärjestelmässämme, potilaat kokevat liian usein jäävänsä yksin sairautensa kanssa. Jos sairastunut ihminen ei saa tarpeeksi tietoa sairautensa hoitoon liittyen, hän ei tiedä kenen puoleen kääntyä eikä saa käsitystä siitä kuinka aktiivinen hänen itsensä tulee olla.

Pitkäaikaissairaalla on jo nyt lakiin perustuva oikeus tarvittaessa saada hoitoa, tutkimusta ja lääkinnällistä kuntoutusta koskeva kirjallinen suunnitelma.

Henkilökohtainen hoitosuunnitelma tulee laatia yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Tällöin potilas nousee keskiöön. Suunnitelmassa tulee ilmetä tulevan hoidon sisältö aikatauluineen. Usein reumaatikot kertovat, että kun heidän hoitovastuunsa on siirretty erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen, pääsy takaisin erikoislääkärin vastaanotolle on vaikeaa silloinkin kun terveydentilassa on tapahtunut muutoksia. Potilaalle on tärkeä tietää milloin ja missä tilanteessa hän pääsee joustavasti erikoislääkärin vastaanotolle.

Suomen Reumaliitto on asettanut alkaneen eduskuntakauden tavoitteeksi suunnitelmatakuun, jossa keskeistä ovat pitkäaikaissairaille yksilöllisesti laaditut hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelmat. Yksilöllinen suunnitelmatakuu on välttämätön, sillä hoitosuunnitelmien teko ei toimi käytännössä. Reumaliiton kyselyn perusteella 8287% vastaajista kertoi omana kokemuksenaan, että heille ei ole tehty tällaista suunnitelmaa. Tässä tilanteessa on toivottavaa, että sosiaali- ja terveysministeriöstä saadaan selkeä ohjaus kentälle.

Hyvinvointi-Suomessa ihmistä ei pidä jättää yksin sairautensa kanssa.